समाजले हेर्ने दुर्श्य र आफूले बुझ्ने दुर्श्यमा फरक यति मात्र छ !

डाउन सिन्ड्रोम समाज नेपाल काठमाडौं उपमहानगरपालिका सामाखुसी २६ कपुरधारामा अवस्थित छ । कहिले हामी एउटै दिनमा फरक बाटो हिंड्ने गर्छौ।
कुरा यति मात्र होकी हामी तिनीहरू लाई समय दिन सक्छौ, अथवा उनको भावना लाई कदर गर्छौ, भने कुरामा फरक पर्छ। पहिले त यसको बारेमा समाज मा बुझ्नु जरुरी छ । डाउन सिन्ड्रोम अवस्था भनेको केहो भने कुरा स्पष्ट बुझ्न जरुरी देखिन्छ ?

डाउन सिन्ड्रोम अवस्था भनेको मानव शरीरको प्रत्येक कोषमा अन्य साधारण अवस्था बक्ती को भन्दा एउटा बढी क्रार्मोजोम हुने गर्छ। जुन साधारण मानिसको शरीर मा ४६ वटा क्रार्मोजोम बाट २३ जोडीमा मिलेर मानिस कोषमा रहेको हुन्छ । तर यस डाउन सिन्ड्रोम अवस्था का बक्ति मा ४७ वटा क्रार्मोजोम रहेको हुन्छ । यो एउटा बढी क्रार्मोजोम २१ औं जोडीमा देखिने भएकाले यसलाई ट्राईशोमी २१ भने गरिन्छ र यस्तो एउटा अर्को क्रार्मोजोम बोकेको व्यक्ति लाई नै डाउन सिन्ड्रम अवस्था भनिन्छ । यो अवस्था छोरा र छोरी दुवैमा बराबर हुने सम्भावना रहन्छ ।

डाउन सिन्ड्रोम अवस्था भनेको जन्मजात अवस्था हो। यो अवस्था गर्भमा हुँदै यसको विकास भइसकेको हुन्छ। क्रार्मोजोमको संख्या ले बौद्धिक अपाङ्गता को अवस्था सिर्जना गर्छ । यसको कारण ले बालबालिका को शारीरिक तथा बौद्धिक अवस्था मा भिनता मा देखा पर्छ, स्वास्थ्य समस्या अरु साधारण व्यक्ति को भन्दा यस अवस्था को व्यक्तिमा धेरै नै देखिन्छ । हाम्रो समाज ले बुझेका र सुनेका अलि फरक सुन्नमा आएको पाइन्छ ।

जसको दोष महिलामा बढी दिएको पाइन्छ । तर यो भावना लाई हटाई पुरुष र महिला दुवैको क्रार्मोजोम ले यो अवस्था सिर्जना हुन्छ। डाउन सिन्ड्रोम अवस्था का केटा केटी जन्म हुनुमा कुनै एक अभिभावक को मात्र दोष हुँदैन।

एक अन्तर्राष्टिय अनुसन्धान का अनुसार यो अवस्था बुबा तथा आमा मध्ये जसको वंश बाट पनि बच्चा आउन सक्दछ र आमाको उमेर ३५ वर्ष नाघेपछि गर्भधारण गर्दा यस अवस्था का बच्चाहरूको जन्म हुने सम्भावना बढी रहन जान्छ । अन्तराष्ट्रिय अनुसन्धान का अनुसार प्रत्येक ६९१ बच्चाको जन्मक्रम बाद १जना डाउन सिन्ड्रोम अवस्था बच्चाको जन्म हुने गर्दछ। बिशेषज्ञ हरुको भनाइ अनुसार डाउन सिन्ड्रोम अवस्था धेरै प्रकारका हुन्छन् तर सिन्ड्रोम भनेको त्यस्तो अवस्था हो जसलाई हामी धेरै असामान्य अवस्था को थुप्रो भनेर बुझ्न सक्छौँ।

एउटा बेलायती डाक्टर ले ई.स. १८६६ मा जोन ल्याड डाउन ले यो अवस्था को बारेमा पत्ता लगाएका हुन् जसको नामकरण डाउन सिन्ड्रोम राखेको हो। यो अवस्था लाई हामीले अझ फरक किसिमले पनि हेर्न सक्छौं र यसको बारेमा बारेमा यसरी पहिचान गर्न सकिन्छ।
डाउन सिन्ड्रोम गर्भमा यसरी यकिन गर्न सकिन्छ।

बच्चा जन्मनु भन्दा अगावै विभिन्न प्रकृती का परीक्षणदरा गर्भ मा रहेको बच्चाको अवस्था डाउन सिन्ड्रोम हो होइन एकिन गर्न सकिन्छ तर ती परीक्षण तीन प्रकारका छन्।

१. एमोनियोसेन्टेसिस परीक्षण amniocentesis यो परीक्षण गर्भवती भएको १६ देखि २० हप्तामा गरिन्छ।

२. क्रोरियोनिक भिलस स्याँपल परीक्षण chorionic villus sampling यो परीक्षण १६ देखि २० हप्तामा गरिन्छ ।

३. परक्युटानियस ब्लड एपालिङ percutaneous umbillical blood sampling यो गर्भधारण को १८ हप्ता पछि गरिन्छ

यसरी डाउन सिन्ड्रोम कुन किसिमको हो भनको लागि रक्त परीक्षण गरिनु पर्दछ जसलाई क्यारियोटापिङ परीक्षण भनिन्छ। यदि कुनै परिवारमा पहिला नै डाउन सिन्ड्रोम अवस्था को व्यक्ति को जन्म भइसकेको छ भने अर्को सन्तानमा यो हुने सम्भावना बढी हुने हुँदा बिशेषज्ञको सलाह लिन आवश्यक मानिन्छ ।

यस अवस्थाका व्यक्तिहरुमा हामीले डाउन सिन्ड्रोम हो भनेर प्रत्यक्ष पनि पहिचान गर्न सक्छौं। डाउन सिन्ड्रोम बच्चाका लक्षणहरु के के हुन् ? भने मनमा खुल्दुली पनि भयो होला ।

हामी डाउन सिन्ड्रोम व्यक्तिको लक्षण सजिलै पत्ता लगाउन सक्छौं । डाउन सिन्ड्रोम व्यक्तिको जन्म जात बाट नै देखिन्छ भने केही व्यक्तिको बिस्तारै थाहा पाउन सकिन्छ । जुन हामीले यसरी बुझ्न सक्छौ ।

जोर्नीहरू खुकुलो हुने

जन्मदा कम तौल हुने

माशपेशीहरु खुकुलो हुने

गोलो अनुहार भएको

आँखा अलि छड्के भएको ( बादम आकारको )

नाख सानो र डाँडी नभएको हुने

मुख भित्रको तालुमा गरिरो खाल्डो हुने

जिब्रो चुसिरहने

जिब्रो मोटो र फुटेको जस्तो रहने, कान सानो हुने र टाउको सानो र पछाडिको भाग फराकिलो हुने

हात खुटाको पाखुरा र पिँडौलाको लम्बाई छोटो हुने, पेट केही ठूलो आकारको हुने

हातखुट्टा भ्यात परेको हुने, गर्दन छोटो र मोटो हुने छाला शुखा र एलर्जी छिटौ छिट्टै देखा पर्ने हुन्छ।

खुट्टा को बुढी औंला र अरु औंला बीचको दूरी बढी हुने गर्छ, उचाई कम हुने

शारीरिक तथा मानसिक विकाशमा सुस्तता अर्थात् मन्दता हुने

हाडजोर्नी खुकुलो र फितलो जिउ

हत्केलाको मध्यभागमा एउटा मात्र रेखा हुने आदि यस अवस्था मा देखा पर्न सक्छन्।

यस अवस्थाको बारेमा नीको हुन्छ कि हुँदैन भने प्रश्नमा माथि उल्लेखित शब्द हरुले नै पहिचान गरी सकेको छ। तर विस्तुतरुमा जानको लागि यसरी बुझ्न सकिन्छ।

डाउन सिन्ड्रोम अवस्था नीको हुन्छ हुँदैन भन सकिन । किन भने डाउन सिन्ड्रोम अवस्था यो कुनै रोग होइन र यो कसैलाई पनि सर्दैन यो प्रकृतिको अपरिवर्तनीय अवस्था हो । जुन जन्मजात नै बच्चा सँगै आएको हुन्छ । अझ स्पष्ट सँग बुझ्नको लागि यस तस्बिरले केही बोल्न सक्छ ।

उनी सत्यम थाहा हुन उनको उमेर अहिले २० वर्ष मा पुग्नु भयो उनको यात्रा साइकल मा बित्छ । उनको बोलाई मा कठिनाई छ तर अरूको तुलनामा उनी धेरै फराकिला देखिनु हुन्छ। उनीको रोजाई एउटा साइकल मात्र हो।

दिनभरि शारिरिक रुपमा होस या उनको मनोबल को क्षमता ले होस साइकल मा बित्छ, उनको आफ्नो टाइम टेबल छ । न बोल्न सक्छन् न उनलाई भोक लागेको थाहा हुन्छ, तर पनि साइकल भने बितिकै उनको उत्साहित एकदमै बढ्न थाल्छ ।

तर एकदिन उनी आफै एउटा निर्णय लिन पुगे अफिस मा कम्पुटर खुला थिएँ । उनी बाहिर साइकल चलाउँदै थिए र म भित्र बसेको थिए, उनी हतपत आउनु भयो र कुर्सी मा बस्नु भयो अनि माउस समात्नु भयो यो देख्दा म एकदमै उत्साहित भए। किन कि उनीको मनोबल र क्षमता ले थाहा पाएका कुरा हरु गर्न खोज्ने रहेनछन् । जुन हामी सबैले हेर्ने नज़र र हाम्रो समाज ले हेर्ने नजरमा धेरै नै फरक देखिन्छ ।

किन कि डाउन सिन्ड्रोम अवस्था का व्यती ले पनि केही न केही गर्न र रमाउन सक्छन् भने हामीले विश्वास लिनु जरुरी छ र हामी ले त्याे लिएका पनि छौं। हामीले सधैं उनको मन सँग तुलना गर्ने होइन उनको भावनाले के चाहेका छन् र के गर्दै छन् भने कुराको मूल्यांकन गर्न जरुरी देखिन्छ । हाम्रो समाज मा यस डाउन सिन्ड्रोम अवस्था को बारेमा थाहा पाउन र यसको बारेमा ज्ञान हुन जरुरी छ।

डाउन सिन्ड्रोम समाज नेपाल